FORUM PSYCHOSOMATIKZeitschrift für Psychosomatische MS-Forschung, 25. Jahrgang, 1. Halbjahr 2015 |
Die Stiftung LEBENSNERV ist ein Kooperationspartner bei einem Forschungsvorhaben, das sich derzeit im Antragsstadium befindet. Es handelt sich dabei um eine Studie über die Auswirkungen der Erfahrungen von anderen Patienten auf Krankheitswahrnehmung und Entscheidungsfindung. Der englische Originaltext des Vorhabens lautet "Narratives for decision making in MS (NARDIS) – study on the impact of experiences from other patients on disease perception and decision making" ("Narrative zur Entscheidungsfindung bei MS - eine Studie zum Einfluss der Erfahrungen anderer Patient*innen auf die Wahrnehmung der Erkrankung und der Entscheidungsfindung"). Nachstehend eine Zusammenfassung des Vorhabens:
Die Multiple Sklerose (MS) ist durch zahlreiche Unsicherheiten gekennzeichnet, angefangen bei
der Diagnose über die Prognose bis hin zu Chancen und Risiken der Immuntherapien. MS-Management benötigt eine Fülle von Kompetenzen abhängig von individuellen Präferenzen,
Werten und Krankheitskonzepten der Betroffenen. Immer wieder wird diesen nicht Rechnung
getragen. Um ein persönliches Bewältigungskonzept, seinen individuellen Weg zum Umgang
mit der Erkrankung zu entwickeln, braucht es eine vertrauensvolle Beziehung zu
Professionellen im MS-Management. Dies reicht jedoch möglicherweise nicht aus. Aufgrund der
tiefgreifenden und nachhaltigen Veränderungen im Alltag, in Selbstkonzept und Überzeugungen
sind möglicherweise grade bei MS-Betroffenen Erfahrungen anderer hilfreich, um Bewältigung
und Anpassung an Veränderung zu ermöglichen. MS-Betroffene sind hochaktive Internetnutzer.
Hier finden sie medizinische Informationen, vor allem auch persönliche Erfahrungen anderer
Betroffener. Dabei dominieren oft einseitige Betrachtungen. Eine verlässliche, ausgewogene
Darstellung von Patientenerfahrungen, die das gesamte Spektrum basierend auf
Krankheitsgeschichten widerspiegelt, existiert nicht.
Entscheidungen zur Immuntherapie und zur Adhärenz stellen Schlüsselmomente im
Krankheitsmanagement dar. In vorangehenden Studien haben wir evidenzbasierte
Patienteninformationen und Coachinginterventionen entwickelt, um eine partizipative
Entscheidungsfindung zu verbessern. In NARDIS wird nun eine Sammlung von
Patientenerfahrungen zusammengestellt, um als Informationsquelle
im Internet zur Verfügung zu stehen. 40-50 audio- oder video-dokumentierte, umfassende
Interviews mit einem offenen und einem thematischen Teil werden gesammelt und transkribiert.
Diese Interviews werden nach Themen und kritischen Bedürfnissen Betroffener analysiert.
Analysen und Interviews können eine informierende und unterstützende Rolle für andere
Betroffene und Gesundheitsdienstleister liefern. Veränderungsziele für das Gesundheitswesen
können darüber hinaus abgeleitet werden.
Die Narrative werden auf der bereits existierenden Plattform https://www.krankheitserfahrungen.de zur Verfügung gestellt. Eine
qualitative Evaluation wird die Nutzbarkeit und Nutzerfreundlichkeit überprüfen.
Das Vorhaben wird geleitet von:
Prof. Dr. med. C. Heesen
Institut für Neuroimmunologie and Multiple Sklerose (INIMS)
UniversitätsklinikHamburg-Eppendorf
Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene
Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie
Institut für Psychologie
Universität Freiburg
Kooperationen:
Prof. S. Köpke, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Prof. S. Ziebland, Universitry of Oxford, Oxford
Assoc. Prof. J. Freeman, Plymouth University, Plymouth
Prof. C. Dettmers, Schmiederkliniken, Konstanz
Stiftung Lebensnerv, S. Arnade, Berlin
Trierer Aktionsgruppe Multiple Sklerose, Jutta Scheiderbauer
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